Bunt Gemischtes
Hilfe in schwerer Zeit
Entlastung im Alltag: Eine ehrenamtliche Familienbegleiterin verbringt Zeit mit Anna Lena und ihrer kleinen Schwester.
Dass Anna Lena (6) eine schwere Erkrankung hat, ahnte ihre Mutter früh. Sie lernte weder zu sprechen noch zu laufen. Mit drei Jahren ein erster massiver Epilepsieanfall. Auf der Intensivstation bangten die Eltern um ihr Leben. Dann die Diagnose: Anna Lena hat einen seltenen und kaum erforschten Gendefekt. Schwerste epileptische Anfälle schädigen ihr Gehirn und lähmen ihren Körper. Immer wieder muss sie in die Klinik, sich immer wieder zurück ins Leben kämpfen. Die Familie ist enorm belastet.
„In all der Zeit war der Bunte Kreis an unserer Seite und ist weiterhin eine große Stütze“, sagt die Mutter. „Die Nachsorgeschwestern kamen wöchentlich und dass wir jederzeit anrufen können ist so wertvoll.“ Außerdem unterstützt der Bunte Kreis bei Anträgen und psychosozialer Beratung. Eine große Hilfe ist jetzt die ehrenamtliche Familienbegleiterin vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst des Bunten Kreises. Sie verbringt regelmäßig Zeit mit Anna Lena und der kleinen Schwester. „Regina ist wie eine Oma für uns“, so die Mutter. „Sie entlastet uns im Alltag. Wenn sie da ist, können wir Energie tanken.“